Poslanke in poslanci Slovenske demokratske stranke so v parlamentarno proceduro vložili Predlog priporočila v zvezi z zagotavljanjem in financiranjem zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Skrajni čas je, da Slovenija vzpostavi sistemske rešitve za otroke z redkimi boleznimi, ki jim domači zdravstveni sistem ne omogoča dostopa do inovativnih zdravil in terapij.
Nesprejemljivo je, da ZZZS plačuje spremembo spola, kjer ne gre za bolezen, še manj lahko to trdimo v primerih lezbičnih parov ali zdravih samskih žensk, ki želijo umetno oploditev, medtem pa ni denarja za nujno zdravljenje hudih in življenjsko ogrožajočih bolezni, najpogosteje pri otrocih in mladostnikih. Starši so primorani zbirati milijonske zneske prek dobrodelnih akcij, da bi svojim otrokom omogočili zdravljenje, ki bi jim ga morala zagotavljati država.
Zato poslanska skupina SDS predlaga spodaj navedena priporočila.
1. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Vladi Republike Slovenije, da sprejme sistemske rešitve, s katerimi bo zagotovila financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali katerega drugega fonda posebej za ta namen.
2. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Vladi Republike Slovenije, da sprejme potrebne ukrepe in zagotovi, da vire financiranja za vzpostavitev paliativne oskrbe na domu za otroke z najtežjimi oblikami redkih bolezni, saj izjemne negovalne potrebe pogosto vodijo do hude fizične in psihične izčrpanosti staršev, posledično pa potiskajo družine v dodatno socialno in finančno izolacijo.
3. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Vladi Republike Slovenije, da v sodelovanju z Zavodom za zdravstveno zavarovanje poišče in sprejme rešitve, da bo zdravljenje otrok z redkimi boleznimi omogočeno tudi z novimi genskimi zdravili oziroma terapijami, ko ta zdravila še niso odobrena v Evropski uniji, so pa na voljo in v uporabi v drugih razvitih državah.
4. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Vladi Republike Slovenije, da v sodelovanju z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije zagotovi dosledno izvrševanje 44.a člena Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju tudi za otroke z redkimi boleznimi.
5. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Vladi Republike Slovenije, da vzpostavi pogoje, ki bodo v primeru zdravljenja otrok z redkimi boleznimi omogočali transparentne in hitre postopke pri dostopanju do zdravil in terapij ter odločb glede dodatka za nego otroka ali delnega plačila za izgubljeni dohodek brez nepotrebnih pravnih in birokratskih ovir.
6. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Vladi Republike Slovenije, da o realizaciji sklepov in napredku na področju zdravljenja otrok z redkimi boleznimi poroča v roku dveh mesecev.
Pravočasno zdravljenje hudo bolnih otrok je moralna dolžnost civilizirane družbe, s tem povezani stroški pa kadarkoli odtehtajo nečloveške napore prizadetih, zlasti staršev in širših družin, ki so ob nedostopnosti ustrezne zdravstvene oskrbe dejansko soočeni z umiranjem lastnih otrok na obroke.
Služba za odnose z javnostmi SDS
